Epilepsiyle yaşayan bireylerin ilaç temini, uzman hekime erişim, sağlık kurulu raporları, engellilik değerlendirmeleri, nöbet sırasında müdahale, psikolojik destek ve sosyal güvence gibi birçok ciddi sorunla karşı karşıya kaldığı biliniyor. Bu sorunlar devam ederken, epilepsili bireyleri temsil etme iddiasındaki kuruluşların ne ölçüde etkili olduğu da kamuoyunda sorgulanıyor.

Bu sorgulamaların merkezinde ise Epilepsi ve Yaşam Derneği ile derneğin kurucusu ve başkanı olarak tanıtılan Ebru Öztürk bulunuyor.

Derneğin resmî internet sitesinde farkındalık seminerleri, çalıştaylar, bisiklet etkinlikleri, tiyatro gösterileri ve çeşitli toplantılar düzenlendiği görülüyor. Dernek ayrıca geçmiş açıklamalarında epilepsili bireylerin sağlık hakları ve yaşamsal ihtiyaçları için kapsamlı düzenlemeler yapılması çağrısında bulunduğunu belirtiyor.

Ancak kamuoyunun yanıt beklediği temel soru şu:

Bu çalışmalar epilepsili bireylerin günlük sağlık sorunlarına ne ölçüde çözüm üretiyor?

Farkındalık etkinlikleri kuşkusuz önem taşıyor. Buna karşın epilepsili bireylerin asıl beklentisi yalnızca özel günlerde düzenlenen toplantılar, konserler, seminerler veya kurumsal ziyaretler değil. Hastalar; kriz anında ulaşabilecekleri bir destek hattı, ilaç sorunlarında başvurabilecekleri bir mekanizma, uzman hekimlere yönlendirme, sağlık kurulu raporlarında hukuki danışmanlık ve tedavi süreçlerinde somut destek bekliyor.

Dernek tarafından geçmişte yapılan açıklamalarda, ilaç bulma sorunları ve epilepsinin engellilik derecesinin belirlenmesi gibi konuların Sağlık Bakanlığı ile görüşüldüğü ifade edildi. Ancak bu görüşmelerin sonucunda hangi somut kazanımların elde edildiği, kaç hastanın sorununa çözüm bulunduğu ve çalışmaların hangi aşamada olduğu konusunda kamuoyuna açık, düzenli ve ölçülebilir bilgilerin paylaşılması gerekiyor.

Hastaların başvuruları nasıl değerlendiriliyor?

Epilepsi ve Yaşam Derneği’nin kamuoyuna şu soruların yanıtını vermesi bekleniyor:

Derneğe sağlık sorunu nedeniyle başvuran epilepsili bireylerin sayısı kaçtır?

Bu başvuruların kaçına doğrudan destek sağlanmıştır?

İlaç temininde sorun yaşayan hastalar için oluşturulmuş bir takip veya yönlendirme sistemi bulunmakta mıdır?

Nörologlardan, psikologlardan, sosyal hizmet uzmanlarından ve hukukçulardan oluşan sürekli bir danışma kurulu var mıdır?

Maddi imkânsızlık nedeniyle tedaviye erişemeyen hastalar için herhangi bir destek fonu oluşturulmuş mudur?

Derneğin faaliyet, bütçe ve sonuç raporları düzenli olarak kamuoyuyla paylaşılmakta mıdır?

Bu sorulara açık ve belgeli cevaplar verilmesi, hem derneğin güvenilirliği hem de epilepsili bireylerin kendilerini gerçekten temsil edilmiş hissetmeleri açısından büyük önem taşıyor.

Farkındalık çalışması tek başına yeterli değil

Epilepsi ve Yaşam Derneği, 2026 yılında kamuoyuna yansıyan açıklamalarında; kamu kurumları, bakanlıklar, belediyeler ve sağlık çalışanları arasında köprü görevi üstlendiğini, hukuki ve psikolojik destek arayan bireylere yardımcı olduğunu savundu. Dernek ayrıca farklı şehirlerde etkinlikler ve siyasi partilerin davet edildiği toplantılar gerçekleştirdiğini duyurdu.

Bununla birlikte, bir hasta derneğinin başarısı yalnızca düzenlediği etkinliklerin sayısıyla değerlendirilemez. Asıl ölçüt; kaç hastanın tedaviye erişiminin kolaylaştırıldığı, kaç ilaç mağduriyetinin çözüldüğü, kaç kişiye hukuki veya psikolojik destek sağlandığı ve kamu politikalarında hangi kalıcı değişikliklerin gerçekleştirildiğidir.

Epilepsili bireylerin yaşadığı sağlık sorunları karşısında görünür, ulaşılabilir ve sürdürülebilir destek mekanizmalarının bulunmaması hâlinde, gerçekleştirilen farkındalık faaliyetlerinin yeterliliği doğal olarak tartışmaya açılacaktır.

Başkan Ebru Öztürk’e kamuoyu önünde çağrı

Dernek Başkanı Ebru Öztürk’ün, epilepsili bireylerin sağlık sorunlarının görmezden gelindiği veya başvuruların yeterince dikkate alınmadığı yönündeki eleştirilere açık biçimde cevap vermesi gerekiyor.

Eleştirilerin doğru olup olmadığı ancak başvuru kayıtları, faaliyet raporları, mali tablolar, destek verilen hasta sayıları ve tamamlanan projelerin sonuçları kamuoyuyla paylaşıldığında sağlıklı şekilde değerlendirilebilir.

Epilepsili bireylerin sorunlarını “duymadığını” veya “kulak arkası ettiğini” kesin biçimde söyleyebilmek için somut ve doğrulanabilir deliller gerekir. Ancak bu yönde eleştiriler dile getiriliyorsa, bir sivil toplum kuruluşunun görevi eleştirileri yok saymak değil; kamuoyu karşısına çıkarak şeffaf, belgeli ve tatmin edici cevaplar vermektir.

Epilepsili bireyler açıklama ve somut destek bekliyor

Epilepsiyle yaşayan insanlar yalnızca farkındalık günlerinde hatırlanmak istemiyor. Hastalar, sağlık hizmetlerine erişimde yaşadıkları sorunların yılın her günü takip edilmesini; kamu kurumlarıyla yapılan görüşmelerin sonuçlarının açıklanmasını ve kendilerine ulaşılabilir destek sunulmasını bekliyor.

Epilepsi ve Yaşam Derneği ile Başkan Ebru Öztürk’ün önündeki temel sorumluluk, yöneltilen eleştirilere karşı sessiz kalmak yerine şu soruya somut cevap vermektir:

Epilepsili bireylerin sağlık sorunlarının çözümü için bugüne kadar tam olarak ne yapıldı ve bundan sonra hangi ölçülebilir adımlar atılacak?

Kamuoyu, dernek yönetiminden genel açıklamalar değil; belge, veri, faaliyet sonucu ve hesap verebilirlik bekliyor.

Epilepsi ve Yaşam Derneği ile Dernek Başkanı Ebru Öztürk’ün konuya ilişkin yapacağı açıklamalar, cevap hakkı kapsamında aynen yayımlanacaktır.